viernes, 28 de febrero de 2014

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Hoy, 28 de febrero de 2014 se celebra el séptimo Día Mundial de las Enfermedades Raras.

El lema oficial del Día de las Enfermedades Raras en el 2014 es instar a todo el mundo a estar ¡Juntos por una mejor calidad de vida!. 

La calidad de vida de las enfermedades raras puede significar cosas distintas para diferentes personas. La consulta a un especialista, la terapia física, los medicamentos, productos y aparatos, el diagnóstico, los servicios sociales y de respiro para los familiares son solo algunos de los ejemplos del tipo de cuidados que pueden necesitar las personas que tienen una enfermedad rara. Algunas personas con enfermedades raras son independientes, mientras que otros precisan asistencia física intensiva y equipamiento. La mayoría de los niños y adultos con una enfermedad rara reciben atención primaria de los miembros de su familia.
El objetivo principal del Día de las Enfermedades Raras es crear conciencia entre el público y los responsables de las decisiones generales sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes.



¿Qué es una enfermedad rara?

En Europa una enfermedad rara se clasifica como una condición que afecta a menos de 1 persona entre 2.000. Debido a que los pacientes de enfermedades raras representan una minoría, suele existir una ausencia de conciencia pública. Los temas más comunes a los que se enfrentan los pacientes de enfermedades raras y sus familias incluyen el diagnóstico tardío, el acceso a la asistencia y a la medicación y un sentimiento de aislamiento. Esto es cierto en varios países, culturas y en todas las enfermedades raras.

¿Qué son los productos huérfanos?

Los productos huérfanos son productos medicales pensados para el diagnóstico, la prevención y el tratamiento de enfermedades raras.

Vídeo Oficial de este año


Enlaces con información y recursos

martes, 25 de febrero de 2014

Día del Implante Coclear

Hoy, 25 de Febrero, es el Día del Implante Coclear.

La Federación de Asociaciones de Implantados Cocleares de España (Federación AICE) manifiesta:

1.- Su preocupación por la normativa que pronto presentará el Ministerio y que se nos use como excusa para aplicar políticas económicamente restrictivas.

2.- Su oposición a que los usuarios tengan que soportar precios superiores al 20% a los pactados con las administraciones públicas.

3.- Su exigencia de que se cumplan las leyes, en su letra y en su espíritu, sin buscar subterfugios legales para disminuir los derechos de los usuarios, especialmente en las garantías.

4.- La necesidad de que todos seamos conscientes del axioma “Nada sobre nosotros sin nosotros”. Ni leyes ni decisiones que nos afecten directamente, aunque puedan considerarse empresariales. Pero eso no debe detenernos ante la posibilidad de consensuar soluciones factibles para las partes. Todos somos necesarios y todos debemos apoyarnos mutuamente.

Apelamos a la responsabilidad social que tienen que tener principalmente las administraciones públicas y también las empresas de Implante Coclear, al considerar que el colectivo no tiene posibilidad de elección, y que deben facilitar que los implantados cocleares sean ciudadanos socialmente integrados y no dejen de serlo por temas económicos.

Hacerlo así, es lo más rentable para la sociedad.

Pero... ¿Qué es el  Implante Coclear?

El Implante Coclear es un transductor que transforma las señales acústicas en señales eléctricas que estimulan el nervio auditivo. Estas señales eléctricas son procesadas a través de las diferentes partes de que consta el Implante Coclear, las cuales se dividen en Externas e Internas:

Externas: Micrófono (1): Recoge los sonidos, que pasan al Procesador. Procesador (3): Selecciona y codifica los sonidos más útiles para la comprensión del Lenguaje. Transmisor (4): Envía los sonidos codificados al Receptor (5).

Internas: Receptor-Estimulador (5): Se implanta en el hueso mastoides, detrás del pabellón auricular. Envía las señales eléctricas a los electrodos. Electrodos (6): Se introducen en el interior de la cóclea (8) (oído interno) y estimulan las células nerviosas que aún funcionan. Estos estímulos pasan a través del nervio auditivo (7) al cerebro, que los reconoce como sonidos y se tiene -entonces- la sensación de "oír".

Ambas partes (externa e interna) se ponen en contacto por un cable (2) y un imán (4). Prácticamente todos los Implantes Cocleares actuales corresponden a la descripción que se ha hecho hace un momento. Hay diferentes marcas en el mundo. Algunas de ellas, las más antiguas, eran monocanales; es decir, tenían un solo canal o un solo electrodo. Los primeros Implantes en el mundo son de los años cincuenta.

Actualmente, se implantan multicanales y la tecnología entre unos y otros (de los que hay en el mercado) es muy parecida, aún cuando entre unos y otros existen diferencias técnicas. Las diferencias más visibles son el tamaño del procesador (petaca o retroauricular) y el tipo de pilas usadas para su alimentación: pilas normales de 1,5 V, recargables, tipo boton...


Para más información sobre este tema entrad en www.implantecoclear.org.

martes, 18 de febrero de 2014

Día Internacional del Síndrome de Asperger

Hoy, 18 de Febrero, es el Día Internacional del Síndrome de Asperger. 

El síndrome de Asperger (AS) es un trastorno severo del desarrollo, considerado como un trastorno neuro-biológico en el cual existen desviaciones o anormalidades en los siguientes aspectos del desarrollo: 
* Conexiones y habilidades sociales 
* Uso del lenguaje con fines comunicativos 
* Características de comportamiento relacionados con rasgos repetitivos o perseverantes
* Una limitada gama de intereses 
* En la mayoría de los casos torpeza motora 

Los niños con este diagnóstico tienen severas y crónicas incapacidades en lo social, conductual y comunicacional. Cada niño no es igual, pero algunas de las características pueden ser: 

-Socialmente torpe y difícil de manejar en su relación con otros niños y/o adultos. Ingenuo y crédulo 
-A menudo sin conciencia de los sentimientos e intenciones de otros 
-Con grandes dificultades para llevar y mantener el ritmo normal de una conversación Se altera fácilmente por cambios en rutinas y transiciones 
-Literal en lenguaje y comprensión 
-Muy sensible a sonidos fuertes, colores, luces, olores o sabores
-Fijación en un tema u objeto del que pueden llegar a ser auténticos expertos
-Físicamente torpe en deportes
-Incapacidad para hacer o mantener amigos de su misma edad.

Pueden a menudo tener: 
-Memoria inusual para detalles 
-Problemas de sueño o de alimentación 
-Problemas para comprender cosas que han oído o leído 
-Patrones de lenguaje poco usuales (observaciones objetivas y/o relevantes) 
-Hablar en forma extraña o pomposa, alteraciones de la prosodia, volumen, tono, entonacion 
-Tendencia a balancearse, movimientos repetitivos o caminar mientras se concentran
En los adultos, se mantienen algunas de estas características. La persona que lo presenta tiene un aspecto e inteligencia normal, frecuentemente, habilidades especiales en áreas restringidas, pero tiene problemas para relacionarse con los demás a un mismo nivel de desarrollo.
La persona Asperger presenta un estilo cognitivo distinto. Su pensamiento es lógico, concreto e hiperrealista. Su discapacidad no es evidente, sólo se manifiesta al nivel de comportamientos sociales disfuncionales, proporcionándoles a ellos y sus familiares problemas en todos los ámbitos. 
Una adecuada identificación y atención temprana, un buen ambiente familiar, una adecuada respuesta educativa , una alta capacidad intelectual y de aprendizaje, son factores que predicen un mejor ajuste social, personal y emocional en la vida adulta.
Es un trastorno muy frecuente (de 3 a 7 por cada 1000 nacidos vivos) que tiene mayor incidencia en niños que niñas, aunque es muy probable que exista un infra-diagnóstico del mismo en las mujeres debido a que en las chicas/ mujeres la presentación clínica es diferente.
El S. Asperger ha sido reconocido por la comunidad científica [DSM-4: Diagnostic and Statistical Manual]), en 1994 e incluído en 2013 como parte del TEA (Trastorno de Espectro Autista). En la CIE 10 (Clasificacion diagnostica de la O.M.S.) se mantiene como entidad propia. No obstante sigue siendo poco conocido entre la población general e incluso por muchos profesionales.

Para acabar la entrada, os dejo con webs sobre este síndrome:

viernes, 7 de febrero de 2014

Symbaloo Fonética-Fonología

¡¡¡Hola a tod@s!!! 

Hoy os traigo una herramienta que os servirá para clasificar vuestros enlaces favoritos según temáticas. Se trata de Symbaloo. 

Yo he hecho un Symbaloo con enlaces de fonética-fonología. 




Espero que os sirva.